Πολεμώντας την κούραση: Η υπέρτατη απόδραση

Κατηγορία Διαβάσαμε
Τρίτη, 28 Αυγούστου 2018 09:11 Διαβάστηκε 635 φορές
online Jo Marchant

Το Σύνδροµο Χρόνιας Κόπωσης, εν συντοµία ΣΧΚ (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), αποτελεί µια από τις πιο αµφιλεγόµενες ασθένειες στην ιατρική. Ερευνητές, γιατροί και ασθενείς προσπαθούν να συµφωνήσουν για το όνοµά του, τον ορισµό του, ή ακόµα και για το κατά πόσο υπάρχει πράγµατι. Αλλά η πρόγνωση είναι κακή. Μια ανάλυση µελετών του 2005 που παρακολούθησαν ασθενείς µέχρι και πέντε έτη κατέληξε στο συµπέρασµα ότι το ποσοστό ανάρρωσης είναι µόλις 5%.

Η ασθένεια τράβηξε την προσοχή των γιατρών τον 20ό αιώνα, ύστερα από µια σειρά µυστήριων επιδηµιών κατά τις οποίες µεγάλος αριθµός ανθρώπων παρουσίασαν ανεξήγητη αδυναµία και κόπωση. ∆ύο εντυπωσιακά ξεσπάσµατα επιδηµίας συνέβησαν στο Νοσοκοµείο Ρόγιαλ Φρι του Λονδίνου τη δεκαετία του 1950, και στη λίµνη Ταχόε της Νεβάδα τη δεκαετία του 1980, όπου η ασθένεια πήρε το παρατσούκλι «Σύνδροµο της κουρελιάρας Αν». Μετά οι γιατροί άρχισαν να παρατηρούν µεµονωµένες περιπτώσεις να εκδηλώνονται και στον ευρύτερο πληθυσµό.

Το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης είναι επίσης γνωστό ως µυαλγική εγκεφαλοπάθεια, εν συντοµία ME (παρόλο που δεν συµφωνούν όλοι ότι πρόκειται για την ίδια ασθένεια). ∆εν έχει αποδεδειγµένη αιτία και αποδεκτές διαγνωστικές εξετάσεις, αλλά η ασθένεια ορίζεται ως επίµονη κόπωση έξι ή περισσότερων µηνών που αναστατώνει τη ζωή και δεν βελτιώνεται µε την ξεκούραση. Συνοδεύεται από άλλα συµπτώµατα, στα οποία περιλαµβάνονται η εξασθένιση της µνήµης ή της προσοχής, ερεθισµένος λαιµός, ευαισθησία στους λεµφαδένες, πονοκέφαλοι και πόνοι στους µυς και στις αρθρώσεις. Σε σοβαρές περιπτώσεις, όπως της Σαµάνθα, οι ασθενείς περιορίζονται στο κρεβάτι για µεγάλα χρονικά διαστήµατα.

Τα συµπτώµατα µοιάζουν πολύ µε εκείνα της γρίπης, και σε πολλές περιπτώσεις το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης δείχνει πράγµατι να πυροδοτείται από ιογενείς µολύνσεις όπως ο αδενικός πυρετός ή λοιµώδης µονοπυρήνωση (αν και όχι από την ίδια τη γρίπη). Το σώµα δείχνει να καθαρίζει την ιογενή µόλυνση, αλλά η κόπωση παραµένει. Από τους ενήλικες που παθαίνουν αδενικό πυρετό, γύρω στο 12% αναπτύσσει σύνδροµο χρόνιας κόπωσης έξι µήνες αργότερα.

Επειδή δεν υπάρχει κάποιος σαφής βιολογικός µηχανισµός, συχνά θεωρείται ότι η ασθένεια έχει ψυχολογική αιτία: τη δεκαετία του 1970 οι ψυχίατροι τη θεωρούσαν αποτέλεσµα «µαζικής υστερίας», ενώ τη δεκαετία του 1980 ο Τύπος την είχε ονοµάσει περιφρονητικά «γρίπη των γιάπηδων», υπονοώντας ότι οι ασθενείς ήταν κακοµαθηµένα νεαρά άτοµα που ήταν πολύ τεµπέληδες για να δουλέψουν. Τα ιατρικά συµβούλια τώρα συµφωνούν ότι αποτελεί µια πραγµατική, διακριτή ασθένεια, παρόλο που τα αίτιά της παραµένουν αµφιλεγόµενα· ωστόσο πολλοί ασθενείς νιώθουν ακόµα ότι τους απορρίπτουν ως υποχόνδριους που πρέπει απλώς να συνέλθουν.

Ο Νόουκς άρχισε να ενδιαφέρεται για το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης όταν είδε αθλητές να προσβάλλονται από την ασθένεια και συνειδητοποίησε ότι το στερεότυπο δεν ταίριαζε. «Είδα πάρα πολλούς επαγγελµατίες αθλητές που ήθελαν να τρέξουν, που έχαναν τα πάντα, και παρ’ όλα αυτά δεν µπορούσαν να τρέξουν», λέει. «Το τελευταίο πράγµα που ήθελαν ήταν να είναι άρρωστοι».

Πιστεύει ότι η απάντηση για την ασθένεια κρύβεται στον εγκέφαλο. «Ο κεντρικός κυβερνήτης έχει ρυθµιστεί λανθασµένα. Υπερεκτιµά το πόσο κουρασµένος είσαι». Το µεγαλύτερο µέρος της έρευνας αναφορικά µε την ιδέα του κεντρικού κυβερνήτη περιλαµβάνει µικρές αλλαγές στα όρια της απόδοσης, συχνά σε αθλητές πρώτης κατηγορίας. Αλλά τι γίνεται αν όλο το σύστηµα καταρρεύσει; Η κόπωση, που υπό φυσιολογικές συνθήκες µάς προστατεύει από το να πιέσουµε υπερβολικά τον εαυτό µας, µπορεί να γίνει φυλακή.

Ό,τι κι αν προκαλεί αυτή την κατάσταση –κάποιος ιός, µια γενετική προδιάθεση ή (το πιθανότερο) ένας συνδυασµός πολλών παραγόντων–, ο Νόουκς υποστηρίζει ότι στο σύνδροµο χρόνιας κόπωσης τα όρια της φυσικής δραστηριότητας στενεύουν υπερβολικά, σε σηµείο που οι ασθενείς είναι ουσιαστικά ακινητοποιηµένοι. Αν έχει δίκιο, σηµαίνει ότι ασθενείς σαν τη Σαµάνθα δεν µπορούν να «αποφασίσουν» να γίνουν πιο ενεργητικοί µε τον ίδιο τρόπο που ο Μέζνερ δεν θα µπορούσε να αρχίσει να χορεύει στην κορυφή του Έβερεστ, ή που ο Φάρα δεν θα µπορούσε να µειώσει κατά 20 δευτερόλεπτα τον χρόνο που του χάρισε το µετάλλιο στο Λονδίνο.

Μπορεί, όµως, να σηµαίνει ότι η ασθένειά τους επηρεάζεται από ψυχολογικούς παράγοντες. Για την ακρίβεια, ένα από τα πιο σηµαντικά ευρήµατα αναφορικά µε το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης είναι ότι, όταν οι ασθενείς είναι πεπεισµένοι πως η ασθένειά τους είναι βιολογική και ανίατη και φοβούνται ότι η οποιαδήποτε δραστηριότητα µπορεί να τους βλάψει, είναι πολύ λιγότερο πιθανό να αναρρώσουν. «Αν πιστεύουν ότι είναι ανίατη, τότε είναι ανίατη», λέει ο Νόουκς. Παρόλο που τα σήµατα που στέλνει το σώµα παίζουν κρίσιµο ρόλο στο να αποφασίσουµε πότε είµαστε κουρασµένοι, τελικά ο εγκέφαλος είναι αυτός που παίρνει τις αποφάσεις.

Αυτό εγείρει επίσης το ερώτηµα κατά πόσον οι γνωσιακές και συµπεριφορικές θεραπείες µπορούν να χρησιµοποιηθούν για να διευρύνουν σταδιακά τα δρακόντεια όρια του εγκεφάλου. Αν η διαλειµµατική προπόνηση λειτουργεί διδάσκοντας τον κεντρικό κυβερνήτη ότι όλο και µεγαλύτερα επίπεδα προσπάθειας είναι ασφαλή, θα µπορούσε άραγε να λειτουργήσει και για τους ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης;



Η Σαµάνθα έκανε µια συµφωνία µε τον σύντροφο και την αδελφή της. Την πήγαν σε έναν ειδικό που λεγόταν Πίτερ Γουάιτ (Peter White) στο Νοσοκοµείο του Σεντ Μπαρτόλοµιου στο Λονδίνο. «Σε παρακαλούµε», της είπαν, «δώσε του έξι µήνες. Αν και πάλι δεν αισθάνεσαι καλύτερα, θα σε βοηθήσουµε να βάλεις τέλος στη ζωή σου».

Ανεξάρτητα από τον Νόουκς, ο Γουάιτ υποστήριζε παρόµοιες απόψεις για το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης. ∆εν τον αποκαλεί κεντρικό κυβερνήτη, αλλά κι αυτός πιστεύει ότι ένας συνδυασµός από αίτια –γενετικά, περιβαλλοντικά, ψυχολογικά– καταβάλλουν το σώµα και διαταράσσουν την ισορροπία του νευρικού συστήµατος, κάνοντας τον εγκέφαλο να µειώσει δραµατικά αυτό που θεωρεί ως ασφαλές επίπεδο απόδοσης. Για να προσπαθήσει να αντιστρέψει την αλλαγή, είχε αναπτύξει µαζί µε τους συναδέλφους του µια προσέγγιση αποκαλούµενη Θεραπεία Βαθµιαίας Άσκησης, ΘΒΑ (Graded Exercise Therapy, GET), η οποία αποσκοπεί να λειτουργήσει ως µια πολύ ελαφριά µορφή διαλειµµατικής άσκησης.

Η ιδέα είναι να τεθεί το χαµηλότερο όριο δραστηριότητας που µπορεί ο ασθενής να διατηρήσει µε ασφάλεια, και µετά να αυξάνεται σταδιακά. Κάθε βήµα πρέπει να είναι µικρό, για να µην υπάρξει ο κίνδυνος της υποτροπής. Οι ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης αναφέρουν ότι αισθάνονται κατά πολύ πιο κουρασµένοι από τους υγιείς εκτελώντας µια σειρά ασκήσεων. Αλλά ο Γουάιτ έχει δείξει ότι, ύστερα από µια σειρά θεραπειών βαθµιαίας άσκησης, αισθάνονται λιγότερο κουρασµένοι από την ίδια ποσότητα άσκησης, παρόλο που η σωµατική κατάστασή τους δεν έχει αλλάξει. Όπως ακριβώς οι αθλητές κάνουν επαναλαµβανόµενα σπριντ, το καθεστώς των ασκήσεων επανεκπαιδεύει αργά τον εγκέφαλο των ασθενών ότι το κάθε εναλλασσόµενο επίπεδο δραστηριότητας είναι ασφαλές.

Ο Γουάιτ χρησιµοποιεί επίσης τη Γνωσιακή Συµπεριφοριστική Θεραπεία, ΓΣΘ (Cognitive Behavour Therapy, CBT), κατά την οποία θεραπευτές δουλεύουν µε ασθενείς για να καταρρίψουν αρνητικές ιδέες και πεποιθήσεις που έχουν για την ασθένειά τους. Αυτό στηρίζεται στο εύρηµα ότι, για όσον καιρό οι ασθενείς φοβούνται ότι η οποιαδήποτε δραστηριότητα θα προκαλέσει κατάρρευση, η κόπωση θα διατηρήσει τον ασφυκτικό έλεγχό της. Η γνωσιακή συµπεριφοριστική θεραπεία τούς ενθαρρύνει να δοκιµάσουν άλλες ιδέες και τρόπους για να αντεπεξέλθουν, και να εξετάσουν κατά πόσο µικρές δόσεις δραστηριότητας ενδεχοµένως δεν δηµιουργούν πρόβληµα. Η ελπίδα είναι ότι αυτό θα µειώσει τον φόβο τους βοηθώντας τους να συνειδητοποιήσουν ότι µπορεί κάποια δραστηριότητα να είναι εντέλει ασφαλής και ότι έχουν την πιθανότητα να αναρρώσουν.

Ο Γουάιτ πρότεινε να δοκιµάσει η Σαµάνθα έναν συνδυασµό θεραπείας βαθµιαίας άσκησης και γνωσιακής συµπεριφοριστικής θεραπείας. «Θα γίνω καλύτερα;» ρώτησε η Σαµάνθα τη θεραπεύτριά της. «Φυσικά και θα γίνεις», της απάντησε, και για πρώτη φορά η Σαµάνθα πίστεψε ότι µπορεί και να ήταν αλήθεια.

Ο πρώτος στόχος άσκησης ήταν να γυρίζει πλευρό στο κρεβάτι κάθε µία ώρα. Ύστερα από µερικές µέρες, άρχισε να αυξάνει τη δραστηριότητά της µέχρι που έφτασε να µπορεί να κάθεται ανασηκωµένη στο κρεβάτι για πέντε λεπτά κάθε φορά. Αργότερα, όταν σηκωνόταν από το κρεβάτι, µπορεί να δοκίµαζε να µαγειρέψει κάτι, αλλά η όλη διαδικασία θα ήταν χωρισµένη σε µέρη. Πηγαίνεις στο ισόγειο. Κόβεις κρεµµύδια. Ανεβαίνεις πάλι πάνω και ξαπλώνεις. Ως δηµιουργική προσωπικότητα, έβρισκε δύσκολο να αποδεχτεί την παντελή έλλειψη αυθορµητισµού. Αλλά η τελειοµανία, που πιστεύει ότι συνέβαλε στην ασθένειά της, τώρα τη βοήθησε.

∆ιατηρούσε ένα ηµερολόγιο δραστηριοτήτων, και καθώς οι µήνες περνούσαν, ήταν σε θέση να κάνει περισσότερα. «Περπατάς δύο λεπτά γύρω από το τετράγωνο», θυµάται. «Μετά περπατάς τρία λεπτά. Αλλά το να περπατήσεις για πέντε λεπτά µπορεί να σε στείλει στο κρεβάτι για τρεις εβδοµάδες». Έπρεπε να ακολουθεί πιστά τις οδηγίες, να µην κάνει τίποτα περισσότερο ή λιγότερο από τη δραστηριότητα που της είχαν αναθέσει, ανεξάρτητα από το πόσο καλά αισθανόταν.

Αν πίεζε υπερβολικά τον εαυτό της, κατέρρεε. «Χρειάζεται απίστευτη πειθαρχία», λέει. «Ένα παραπάτηµα και γυρνάς πάλι στην αρχή». Αν παρέβαινε τους κανόνες και προσπαθούσε να κάνει κάτι παραπάνω, άρχιζε να νιώθει το σώµα της να την εγκαταλείπει. «Ένιωθα τότε να καίγοµαι από τα πόδια και πάνω, λες και µε είχαν δηλητηριάσει. Μετά, ήµουν κατάκοιτη για ολόκληρες εβδοµάδες».

Χρειάστηκαν πέντε χρόνια σκληρής αποφασιστικότητας, αλλά κατάφερε να δραπετεύσει από την κόπωση και να επιστρέψει στην κανονική ζωή.



Αρκετές µικρές κλινικές µελέτες έδειξαν ότι η Σαµάνθα δεν ήταν µόνη της. Τα αποτελέσµατα έδειξαν ότι η γνωσιακή συµπεριφοριστική θεραπεία και η θεραπεία βαθµιαίας άσκησης ήταν χρήσιµες θεραπείες. Αλλά αντί να ευχαριστηθούν µε τα ευρήµατα, οι οµάδες των ασθενών τα µίσησαν. «Όλοι σχεδόν οι σύλλογοι ασθενών στην Αγγλία και στο εξωτερικό τα αντιµετώπισαν ως αποτυχία», λέει ο Γουάιτ. Αυτές οι οµάδες αµφισβητούσαν ότι µια «ψυχολογική» θεραπεία σαν τη γνωσιακή συµπεριφοριστική θεραπεία µπορεί να βοηθήσει ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης, και πίστευαν ότι οι στόχοι δραστηριότητας της θεραπείας βαθµιαίας άσκησης ήταν εντελώς επικίνδυνοι. Το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης είναι µια καθαρά σωµατική ασθένεια χωρίς καµία γνωστή θεραπεία, υποστήριζαν, οπότε οποιοσδήποτε βοηθήθηκε από τις θεραπείες του Γουάιτ ήταν προφανές ότι δεν έπασχε από αυτό.

Αντίθετα, οι οµάδες ασθενών υποστήριξαν µια προσέγγιση που ονοµάζεται pacing[1]. Αυτή βοηθά τους ασθενείς να προσαρµοστούν σε µια ζωή εντός των φυσικών ορίων που θέτει η ασθένειά τους, και τους ενθαρρύνει να µην κάνουν τίποτα που τους σπρώχνει στα όρια της εξουθένωσης. Κάτι τέτοιο θα ήταν απόλυτα λογικό, αν το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης ήταν πράγµατι ανίατο. Αλλά σύµφωνα µε τις θεωρίες του Γουάιτ µπορεί να είναι αντιπαραγωγικό, εφόσον ενισχύει τα αρνητικά πιστεύω και ενεργεί έτσι ώστε να διατηρήσει την ασθένεια αντί να επιτρέψει στους ασθενείς να αναρρώσουν.

Ποιος είχε δίκιο; Ο Γουάιτ και οι συνάδελφοί του αποφάσισαν να κάνουν µια καθοριστική µελέτη. Συνεργάστηκαν µε τον µεγαλύτερο φιλανθρωπικό οργανισµό της Αγγλίας, το Action for ME, για να σχεδιάσουν και να εκτελέσουν µια µελέτη πέντε ετών. Αυτή περιλάµβανε 641 ασθενείς, χωρισµένους σε τέσσερις οµάδες. Μια οµάδα ελέγχου λάµβανε απλώς τη συνήθη ιατρική φροντίδα – συµβουλές να αποφεύγουν ακραίες δραστηριότητες, συν φάρµακα για συµπτώµατα όπως η κατάθλιψη, η αϋπνία και ο πόνος, όπου χρειαζόταν. Οι άλλες οµάδες έλαβαν και αυτές τη συνήθη φροντίδα συν είτε γνωσιακή συµπεριφοριστική θεραπεία, θεραπεία βαθµιαίας άσκησης ή pacing αναπτυγµένο σε θεραπεία (Adaptive Pacing Therapy, APT).

Οι ερευνητές δηµοσίευσαν τα αποτελέσµατά τους στο ιατρικό περιοδικό The Lancet το 2011. Ανακάλυψαν ότι η θεραπεία pacing ήταν εντελώς αναποτελεσµατική, οι ασθενείς αυτής της οµάδας δεν τα πήγαν καλύτερα από την οµάδα ελέγχου. Αλλά η ΘΒΑ και η γνωσιακή συµπεριφοριστική θεραπεία αποδείχτηκαν και οι δύο αρκετά χρήσιµες, µειώνοντας τις µετρήσεις κόπωσης και ανικανότητας σηµαντικά περισσότερο από τις δύο άλλες οµάδες. Και το σπουδαιότερο, το 22% των ασθενών ανάρρωσε ύστερα από έναν χρόνο στην οµάδα γνωσιακής συµπεριφοριστικής θεραπείας ή θεραπείας βαθµιαίας άσκησης, σε σύγκριση µε µόλις 7%-8% στις άλλες δύο οµάδες. Αυτό εξακολουθεί να µην είναι πολύ σπουδαία επίδοση, αλλά έδειξε ότι η προσέγγιση του Γουάιτ ήταν η καλύτερη διαθέσιµη θεραπεία, καθώς και ότι είναι δυνατή η ανάρρωση από τη συγκεκριµένη ασθένεια.

Αν οι προηγούµενες µελέτες δεν είχαν καλή υποδοχή, αυτή εδώ προκάλεσε την απόλυτη οργή. Το Lancet κατακλύστηκε από γράµµατα που επέκριναν τις µεθόδους του Γουάιτ. Η οργάνωση Action for ME απέρριψε τα ευρήµατα. Ένας καθηγητής αποκάλεσε τη µελέτη «αντιδεοντολογική και αντιεπιστηµονική» σε ένα γράµµα παραπόνων 43 σελίδων που έστειλε στο περιοδικό, ενώ οι ασθενείς ρωτούσαν µέσα από το Facebook: «Πότε το Lancet θα ανακαλέσει αυτή την απατηλή µελέτη;»

Αντί γι’ αυτό, το περιοδικό δηµοσίευσε ένα κύριο άρθρο σε συµπαράσταση του Γουάιτ και των συναδέλφων του, λέγοντας ότι «θα έπρεπε να επαινεθούν για την προθυµία τους να ελέγξουν ανταγωνιστικές ιδέες και παρεµβάσεις σε µια τυχαιοποιηµένη µελέτη». Αλλά αυτό δεν άλλαξε τη στάση των οµάδων ασθενών. Ύστερα από εργασία χρόνων για τη χρηµατοδότηση, οργάνωση και εκτέλεση µιας καθοριστικής µελέτης, ο Γουάιτ είχε πλέον στη διάθεσή του τα δεδοµένα που πίστευε ότι θα µπορούσαν να βοηθήσουν και άλλους ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης όπως η Σαµάνθα. Οι ασθενείς που ακολουθούσαν τις θεραπείες του υποδέχτηκαν µε χαρά τα ευρήµατά του, αλλά δεν µπορούσε να πείσει τις οργανώσεις ασθενών µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης να τον ακούσουν.



Η συζήτηση για το κατά πόσο το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης είναι βιολογική ή ψυχολογική ασθένεια συνεχίζεται µε ένταση. Τον Ιούνιο του 2014 δύο ακαδηµαϊκοί από την υπηρεσία συνδρόµου χρόνιας κόπωσης του Πανεπιστηµιακού Νοσοκοµείου του Έσεξ στην Αγγλία δηµοσίευσαν ένα άρθρο στην ιστοσελίδα του British Medical Journal, υποστηρίζοντας ότι το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης µπορεί να είναι ένα «µιµίδιο». Αυτός ο όρος επινοήθηκε από τον γενετιστή Ρίτσαρντ Ντόκινς (Richard Dawkins), στο βιβλίο που εξέδωσε το 1976 µε τον τίτλο Το Εγωιστικό Γονίδιο (The Selfish Gene), για να περιγράψει µια ψυχολογική ιδέα ή συµπεριφορά που µεταφέρεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.

Οι συγγραφείς του άρθρου υποστήριζαν ότι αρκετές ασθένειες κατά τη διάρκεια της ιστορίας µπορεί να ήταν αποτέλεσµα των µιµιδίων, όπως ο «εγκέφαλος του σιδηροδρόµου», ένας συνδυασµός κόπωσης και ψυχιατρικών συµπτωµάτων που εµφανιζόταν σε ταξιδιώτες που ταξίδευαν µε το τρένο στα µέσα του 19ου αιώνα (καινούρια εφεύρεση εκείνο τον καιρό) και θεωρούνταν ότι ήταν αποτέλεσµα µιας αόρατης εγκεφαλικής βλάβης την οποία προκαλούσε το ταρακούνηµα της διαδροµής. Ίσως, έλεγαν, κάποιες εκφάνσεις του συνδρόµου χρόνιας κόπωσης εξαπλώνονται κι αυτές µε τον τρόπο ενός µιµιδίου.

Ακολούθησε µια άµεση καµπάνια για την απόσυρση του άρθρου. Η ME Association για ασθενείς µε ΣΧΚ δήλωσε την έκπληξη, τον θυµό και την ανησυχία των µελών της για τις συγκεκριµένες απόψεις. Στα διαδικτυακά σχόλια κάτω από το άρθρο, ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης κατηγορούσαν τους συγγραφείς για «άγνοια, µισαλλοδοξία και εξωφρενική σκληρότητα», ενώ οι ιδέες τους αποκηρύχτηκαν ως «αποτρόπαιες», «άρρωστες και διεστραµµένες», και «εντελώς τρελές». Λίγες ηµέρες αργότερα η υπηρεσία συνδρόµου χρόνιας κόπωσης του Έσεξ έγραψε στη ΜΕ Association διαχωρίζοντας τη θέση της από το άρθρο και λέγοντας ότι οι συγγραφείς «λυπούνταν πολύ για οποιαδήποτε αναστάτωση ενδεχοµένως προκάλεσαν».

Σύµφωνα µε τον Γουάιτ, το πρόβληµα, όπως πάντα, προέρχεται από τον τρόπο σκέψης που επικρατεί στην ιατρική, κατά τον οποίο οι ασθένειες θεωρούνται είτε βιολογικές είτε ψυχολογικές. «Η συντριπτική πλειονότητα των γιατρών τρέφουν µια δυϊστική άποψη περί µυαλού και σώµατος», λέει. «Πήγαινε να δεις έναν ψυχίατρο για το µυαλό και έναν γενικό γιατρό για το σώµα». Είναι ένας διαχωρισµός που αφήνει στους ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης µόνο δύο επιλογές – είτε η ασθένειά τους είναι βιολογική, για την ώρα ανίατη και εντελώς άσχετη µε ψυχολογικούς παράγοντες, ή οι ίδιοι είναι υποχόνδριοι, που έχουν απλώς εφεύρει την όλη κατάσταση. ∆εν είναι να απορεί κανείς που διατηρούν αµυντική στάση.

Για την ακρίβεια, υποστηρίζει ο Γουάιτ, αυτός ο διαχωρισµός είναι ψεύτικος. Το µυαλό και το σώµα αναπόφευκτα αλληλεπιδρούν και αντανακλώνται το ένα στο άλλο: «Αυτό που είναι ψυχολογικό είναι σωµατικό, και αυτό που είναι σωµατικό έχει και µια ψυχολογική πλευρά». Οι επιστήµονες ανακαλύπτουν ολοένα και περισσότερο ότι ψυχιατρικές δυσλειτουργίες όπως η σχιζοφρένεια ή η κατάθλιψη αντανακλούν µορφολογικές ανωµαλίες στον εγκέφαλο, ενώ νευρολογικά προβλήµατα όπως το Πάρκινσον προκαλούν, εκτός από σωµατικά, και ψυχολογικά συµπτώµατα.

Ο Γουάιτ τονίζει ότι η γνωσιακή συµπεριφοριστική θεραπεία, παρότι θεωρείται συχνά ως ψυχολογική θεραπεία, επιδρά στο σώµα. Αρκετές µελέτες έχουν δείξει ότι µια σειρά γνωσιακής συµπεριφοριστικής θεραπείας προκαλεί µετρήσιµη αύξηση εγκεφαλικής ουσίας, για παράδειγµα, ή ότι µπορεί να επηρεάσει τα επίπεδα ορµονών του στρες όπως η κορτιζόλη.

Μια ευρύτερη αλλαγή στάσης µπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς µε σύνδροµο χρόνιας κόπωσης να αποδεχτούν ότι σωµατικοί και ψυχολογικοί παράγοντες αλληλοδιαπλέκονται στην ασθένειά τους, υποστηρίζει ο Γουάιτ, χωρίς τον φόβο ότι θα στιγµατιστούν. Το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης δεν είναι βιολογικό ή ψυχολογικό. Είναι και τα δύο.



Τώρα έχουν περάσει δύο χρόνια από τότε που η Σαµάνθα ανάρρωσε από το σύνδροµο χρόνιας κόπωσης. «Κάνω περισσότερα από πολλές γυναίκες της ηλικίας µου», λέει, βουτώντας ένα κοµµάτι πίτας στο χούµους της. «Ήρθα µε το ποδήλατο εδώ. Κατάφερα να συνδυάσω τα αξεσουάρ µου!» Ακόµα πρέπει να είναι προσεκτική – µια δύσκολη βόλτα µε το ποδήλατο ή υπερβολικό στρες στη δουλειά µπορεί να πυροδοτήσουν τα συµπτώµατά της. «Πρέπει να κάνεις ένα βήµα πίσω πνευµατικά και σωµατικά», λέει.

Έτσι τώρα παίρνει άδεια ασθένειας όταν είναι άρρωστη και λέει «όχι» σε διάφορα πράγµατα. Εργάζεται µε µερική απασχόληση ως εικαστική ψυχοθεραπεύτρια, κάνοντας αγγειοπλαστική µε φυλακισµένους και ασθενείς µε ψυχικές παθήσεις όπως διπολική διαταραχή και σχιζοφρένεια. Η δουλειά µε τον πηλό τούς προσφέρει έναν ασφαλή χώρο για να µιλήσουν, λέει. «Αν η συζήτηση γίνει δύσκολη, µπορείς να επιστρέψεις πάλι στον πηλό».

Επίσης εργάζεται ως καλλιτέχνης. Σε µια σειρά έργων της, παλιά αναµνηστικά –κούκλες, κουκουνάρια, κρανία ζώων– είναι τακτικά τοποθετηµένα σε σκαλιστές κορνίζες. Λέει ότι της αρέσει η ιδέα να σώζει τους κάποτε πολύτιµους προσωπικούς θησαυρούς που είναι πλέον περιττοί και να τους προσφέρει καινούρια ζωή και νόηµα. Επίσης ζωγραφίζει στοιχειωµένα φανταστικά τοπία, όπως εκείνο τον µαύρο και κατακόκκινο σαν το αίµα βιοµηχανικό λαβύρινθο από νοσοκοµειακά κρεβάτια και αψιδωτά παράθυρα, συνδυασµένα µε τους πρώτους στίχους από το ποίηµα του Τόµας Χάρντι (Thomas Hardy) The Darklish Thrush («Η τσίχλα στο σκοτάδι»): «Έγειρα σ’ έναν ξύλινο φράχτη µε την παγωνιά γκρίζα σαν το φάντασµα. Και τα αποµεινάρια του χειµώνα ρήµαζαν της ηµέρας το αδύναµο µάτι».

Αυτό το ποίηµα τελειώνει, φυσικά, µε το χαρούµενο τραγούδι του αδύναµου πουλιού· µέσα στον σκοτεινό θάνατο του χειµώνα ένα σύµβολο «ευλογηµένης ελπίδας».

 

Απόσπασμα από το βιβλίο: Ίαση (Jo Marchant) / Εκδόσεις Πεδίο

IASH CVR FRONT 500x500