Σπάνιες ασθένειες: Μια ακόμη αχίλλειος πτέρνα του κυρίαρχου ιατρικού μοντέλου

Κατηγορία Inbox
Τρίτη, 20 Νοεμβρίου 2018 08:57 Διαβάστηκε 205 φορές
Τεύχος 88 Πέτρος Αργυρίου

Το μοντέλο που κυριαρχεί στην ιατρική-φαρμακολογία, μπορεί να έχει αναπτυχθεί εντός ενός καπιταλιστικού συστήματος, έχει όμως σαν στόχευση τη μαζική παραγωγή, προώθηση και κατανάλωση/εφαρμογή ιατρικών πρακτικών και φαρμακευτικών προϊόντων, μια τάση που ενισχύεται όλο και περισσότερο τα τελευταία χρόνια καθώς οι φαρμακευτικές εταιρίες επιχειρούν να διευρύνουν τις πωλήσεις τους διευρύνοντας τις ομάδες στόχους τους σε τμήματα που μέχρι πρότινος θεωρούνταν υγιή, παρουσιάζοντάς τα ως εν δυνάμει άρρωστα.

Ένα από τα πολλά μεγάλα θύματα αυτού του μοντέλου είναι οι άνθρωποι που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες. Σπάνια ασθένεια είναι αυτή που πλήττει λιγότερους από 5 στους 10000 ανθρώπους και έχει συνήθως γενετική προδιάθεση. Καθώς όμως, μέχρι σήμερα, οι σπάνιες ασθένειες συνολικά υπολογίζονται από 5000 έως 8000, ένας στους 15 ανθρώπους θα εμφανίσει κάποια από αυτές στην διάρκεια της ζωής του, αριθμός καθόλου αξιοκαταφρόνητος. Κατά την προσωπική μου εκτίμηση, οι σπάνιες ασθένειες είναι αρκετά περισσότερες όπως θα αναπτύξουμε παρακάτω.

Τι συμβαίνει όμως με τον ένα στους δεκαπέντε που θα αναπτύξει κάποια σπάνια ασθένεια στη διάρκεια της ζωής του;

Η κατάσταση είναι αρκετά απογοητευτική για μια σειρά λόγων:

Α) Η λογική των μεγάλων φαρμακευτικών εταιριών: Οι εταιρίες κατευθύνονται από έναν κυρίως παράγοντα: το κέρδος. Καθώς τα οικονομικά κίνητρα για την ανάπτυξη ενός φαρμάκου για μία και μόνο σπάνια ασθένεια είναι λιγοστά, η έρευνα και ανάπτυξη φαρμάκων για τέτοιες ασθένειες είναι εξίσου ή και περισσότερο σπάνιες. Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες αφήνονται συχνά στην μοίρα τους.

Β) Η ιατρική εκπαίδευση και καριέρα: Μέσα στην ογκώδη και ξεκάθαρα απομνημονευτική ιατρική εκπαίδευση, παραμένει λιγοστός χώρος για οποιονδήποτε μη σπάνιο εγκέφαλο για να ασχοληθεί και με τις σπάνιες ασθένειες.

Και τα επαγγελματικά ιατρικά κίνητρα επιδεινώνουν ακόμη περισσότερο την κατάσταση. Σκεφτείτε ότι είστε ένας γιατρός σε μια πόλη εκατό χιλιάδων ανθρώπων και για τους δικούς σας λόγους έχετε αποφασίσει να αφοσιωθείτε στις σπάνιες ασθένειες. Στατιστικά, η πελατεία σας θα είναι το μέγιστο 50 περίπου άτομα, ένας αριθμός που μετά βίας επαρκεί για να συντηρήσει ένα ιατρείο. Συνδυάστε αυτό το γεγονός με το ότι ακόμη κι αν και οι 50 «σπάνιοι ασθενείς» καταφέρουν κι εντοπίσουν τον «σπάνιο γιατρό» τους, για τις περισσότερες από τις σπάνιες νόσους τους δεν υπάρχει κατάλληλη αγωγή.

Είναι προφανές λοιπόν ότι στην περίπτωση των σπάνιων ασθενειών, τα ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια σε καμία περίπτωση δεν είναι αρκετά.

Έτσι, είναι το κράτος το οποίο θα όφειλε να:

Α) χρηματοδοτήσει έρευνες για την μελέτη και διάγνωση σπάνιων ασθενειών.

Β) Να δημιουργήσει ένα δίκτυο ειδικών που θα ασχολούνται με την χαρτογράφηση και ταξινόμηση σπάνιων ασθενειών μέσα από ένα ευρύτερο δίκτυο καταγραφής συμπτωμάτων που τελικά θα επιτρέψει την κατηγοριοποίησή τους σε μεγαλύτερες οικογένειες που έχουν παρόμοια συμπτωματολογία και/ή παθογένεση και/ή αντιμετώπιση.

Γ) Να προωθήσει τη δημιουργία της ιατρικής ειδικότητας των σπάνιων ασθενειών και να κατευθύνει ορισμένο αριθμό ιατρών προς αυτήν.

Δ) Να προωθήσει τη δημιουργία ενός δικτύου ανάμεσα στους ιατρούς των σπάνιων ασθενειών για τη συλλογή και ανταλλαγή ιατρικών πληροφοριών, διαγνώσεων και θεραπευτικών προσεγγίσεων.

Αυτά τα πρέποντα που περιγράφουμε αποτελούν στην παρούσα φάση Ιατρική Φαντασία: όχι μόνο δεν γίνονται σοβαρά βήματα προς αυτήν την κατεύθυνση, αλλά μέσα στις πολιτικές λιτότητας που επιβάλλονται σε όλο και περισσότερες χώρες, οι ήδη υπάρχουσες ιατρικές υποδομές και δίκτυα, απλώς ξηλώνονται.

Οι επιπτώσεις της αδιαφορίας απέναντι στις σπάνιες ασθένειες είναι σημαντικές για τα συστήματα υγείας και πολύ περισσότερο για τους ασθενείς τους.

Αυτή τη στιγμή εκτιμάται ότι πάνω από 400 εκατομμύρια άνθρωποι υποφέρουν από κάποια σπάνια ασθένεια, γιατί μπορεί η κάθε σπάνια ασθένεια να είναι από μόνη της σπάνια, συνολικά όμως όλες μαζί έχουν ποσοστό επίπτωσης στον γενικό πληθυσμό κοντά στο 8%.

Στο μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών με σπάνιες ασθένειες θα συμβούν δύο τινά: Ή να μη διαγνωσθούν καθόλου και το πρόβλημα τους να παραμείνει αδιάγνωστο με συνέπειες και στην ψυχολογία τους ή να διαγνωσθούν λάθος με αποτέλεσμα να πάρουν την λάθος αγωγή με τις όποιες παρενέργειες χωρίς όμως κανένα ή σχεδόν κανένα θεραπευτικό όφελος, ενδεχόμενο ακόμη χειρότερο κι από το πρώτο.

Δύο εξελίξεις θα ωφελήσουν τα μέγιστα στην διάγνωση και αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών:

Α) Η έλευση της εξατομικευμένης ιατρικής και η επέκταση της μοριακής βιολογίας και των μοριακών δεικτών στη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενειών. Οι εξελίξεις όμως στους τομείς αυτούς έρχονται με αργούς σχετικούς ρυθμούς ακριβώς γιατί το λάθος ιατρικό μοντέλο είναι ακόμη κυρίαρχο.

Β) Η αντικατάσταση της ανθρώπινης νοημοσύνης από την τεχνητή στη διάγνωση και την επιλογή θεραπευτικής προσέγγισης. Ο άνθρωπος έχει μια πολύ πιο περιορισμένη βάση δεδομένων από αυτή που μπορεί να έχει οποιοσδήποτε σύγχρονος υπολογιστής.

Ο ρόλος του ιατρού για πρώτη φορά στην ανθρώπινη ιστορία θα περιοριστεί στη συλλογή του ιστορικού του ασθενούς και στην ιατρική έρευνα κι όχι στη διάγνωση και την επιλογή θεραπευτικής προσέγγισης. Ο συνδυασμός και των δύο παραπάνω θα δώσει πολύ καλά αποτελέσματα όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες κι όχι μόνο.

Από πλευράς τεχνογνωσίας είμαστε ήδη εκεί. Το μόνο που μας λείπει είναι η βούληση.

Οι παραπάνω εξελίξεις φοβίζουν την ιατρική συντεχνία καθώς ισοδυναμούν με εν μέρει κατάργησή της. Ελλείψει εναλλακτικών, στο παρόν στάδιο ιατρικής προόδου σε πολλές περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών, η συμπληρωματική ολιστική ιατρική δεν είναι απλώς μια εναλλακτική. Αποτελεσματική ή όχι, είναι η μόνη επιλογή.

Το πρόβλημα είναι ότι για να ξέρεις πως έχεις μια σπάνια ασθένεια θα πρέπει να έχεις διαγνωστεί με αυτήν. Στις περισσότερες περιπτώσεις όμως, αυτό που θα συμβεί θα είναι μια λάθος διάγνωση που θα περιπλέξει ακόμη περισσότερο την κατάσταση.

Θα πρέπει να σημειωθεί επίσης πως οι σπάνιες ασθένειες είναι ένα πολύ καλό άλλοθι για τους υποχονδριακούς ανθρώπους που θέλουν απλώς να γίνονται μονίμως το αντικείμενο ενδιαφέροντος από τους κοντινούς τους ανθρώπους αλλά και πως κάποιοι από τους ανθρώπους που περιγράφονται από το περιβάλλον τους και ίσως και από τους ιατρούς ως υποχονδριακοί, στην πραγματικότητα πάσχουν από αδιάγνωστες σπάνιες ασθένειες.

Για όσους από εσάς δεν έχετε βρει όχι μόνο τη γιατρειά σας, αλλά ούτε καν την ασθένειά σας, στην περίπτωση που δεν είστε υποχονδριακοί, υπάρχει μια διαδικτυακή πύλη που περιέχει βάση δεδομένων για τις σπάνιες ασθένειες, το Orpha (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN). Το κακό με το Orpha είναι πως η αναζήτηση δεν γίνεται με βάση τα συμπτώματα αλλά με βάση το όνομα της ασθένειας.

Πολλά, πάρα πολλά πρέπει να αλλάξουν για την διάγνωση και την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών. 

(Ο Πέτρος Αργυρίου είναι ένας ξεχωριστός λογοτέχνης κι ένας από τους κορυφαίους Έλληνες αναλυτές, ιδιαιτέρως στο πεδίο του παρασκηνίου των παγκόσμιων πολιτικών δημόσιας υγείας. Είναι επίσης μέλος της ένωσης δημοσιογραφίας της επιστήμης Science View και μόνιμος συνεργάτης του Holistic Life. Από τις εκδόσεις ETRA κυκλοφορούν τα σχετικά βιβλία του: "Τι δεν σας λένε οι γιατροί", 2009, "Θανάσιμες Θεραπείες", 2011 και "Παρά Φύση", 2014, όλα τους μοναδικά στο είδος τους στην ελληνική εκδοτική πραγματικότητα και όχι μόνο. Το προσωπικό του blog είναι το agriazwa.blogspot.com).

Περισσότερα σε αυτή την κατηγορία: « Ο μυστικός διατροφικός πόλεμος